Ruth Horn

Ruth Horn est professeure d'éthique médicale à l'Institut d'éthique et d'histoire de la santé dans la société (IEHHS) de l'université d'Augsbourg. Elle est professeure associée au centre Ethox de l'université d'Oxford. Ses recherches portent sur les questions éthiques soulevées par les nouvelles technologies biomédicales dans différents contextes socioculturels et politiques (notamment en France, en Allemagne et en Angleterre). Actuellement, Ruth Horn s'intéresse particulièrement aux questions éthiques soulevées par les technologies de santé basées sur les données - avec un accent particulier sur la génomique et les tests génétiques prénataux. Elle dirige également un projet financé par l'Economic and Social Research Council (ESRC) britannique sur les questions éthiques du NIPT en Angleterre, en France et en Allemagne, ainsi qu'un projet financé par la DFG sur les questions éthiques du dépistage de la mucoviscidose en Allemagne et en Israël.

Le projet

Titre : Les valeurs de la génomique. Une étude de cas de la France, de l'Angleterre et de l'Allemagne

« Le développement de la médecine génomique peut apporter d'importantes contributions à la société. Il promet d'améliorer considérablement la santé et de stimuler la science, l'innovation et l'économie. Pour faire progresser la mise en œuvre de la génomique dans les soins cliniques de routine, de grandes initiatives génomiques nationales ont été créées, entre autres en France, en Angleterre et en Allemagne, pour collecter, gérer et analyser des ensembles de données génomiques à grande échelle afin de réaliser le projet génomique. Si la génomique fait l'objet de nombreuses promesses et d'un grand battage médiatique, il existe peu d'évaluations approfondies de la valeur effective de la génomique pour la société, sous différents angles. Une telle évaluation est importante car, si les promesses de la génomique ne sont pas ou ne peuvent pas être réalisées, le battage médiatique actuel peut avoir un certain nombre d'effets négatifs sur la société, tels que des attentes mal informées et la déception qui s'ensuit, le déclin de la confiance du public, une distribution déraisonnable des ressources publiques et des politiques mal informées. Ce projet propose une analyse critique des contributions de la recherche et de la médecine génomiques à la société dans son ensemble à différents niveaux : économique, sociétal, individuel, clinique et populationnel. Pour ce faire, il a notamment pour objectif d'identifier les principaux acteurs à ces différents niveaux, leur perception de la valeur de la génomique et les critères utilisés pour évaluer cette valeur. Les résultats permettront de formuler des recommandations pour la gouvernance de la médecine et de la recherche génomiques. »

Institution d'accueil : Centre d'Études et de Recherches de Sciences Administratives et Politiques (CERSA) | CNRS/Université Panthéon-Assas

Bibliographie sélective

• R. Horn, J. Merchant, The UK-FR+GENE Consortium, Ethical and social implications of public–private partnerships in the context of genomic/big health data collection, European Journal of Human Genetics, 2024, doi: 10.1038/s41431-024-01608-9.
• Bowman-Smart, H., Perrot, A., Horn, R. Supporting patient decision-making in non-invasive prenatal testing: a comparative study of professional values and practices in England and France. BMC Med Ethics 25, 34 (2024).
• Perrot, A., Clarke, A., Vassy, C., & Horn, R. Women's preferences for NIPT as a first-line test in England and France: Challenges for genetic counseling practices. Journal of Genetic Counseling, 00, 1–11 (2023).
• Raz, A., Minari, J., Takashima, K., Gaydarska, H., Hashiloni-Dolev, Y., Horn R. Old and new challenges regarding comparable and viable data sharing in population-scale genomic research. Eur J Hum Genet (2023).
• Horn, R., Merchant, J. & The UK-FR GENE Consortium. Managing expectations, rights, and duties in large-scale genomics initiatives: a European comparison. Eur J Hum Genet (2022).