LIGHT4DEAF

Comprendre le syndrôme de Usher

Comprendre le syndrome de Usher par une approche globale

Depuis 2015, la FMSH est partenaire du projet ANR « Investissement d’avenir » RHUS Light4Deaf, coordonné par le Professeur Sahel, directeur de l’Institut de la vision (UPMC). Lancé en mars 2016, ce projet de recherche hospitalo-universitaire vise à mieux comprendre le syndrome de Usher, maladie rare d’origine génétique associant surdité et troubles de la vision. Ce projet sans précédent mobilise une équipe multidisciplinaire de chercheurs en sciences humaines, de médecins et de professionnels de santé. L’objectif est d’analyser les processus sociaux, psycho et médicaux à l’œuvre dans la surdicécité afin de comprendre le quotidien de ces personnes.

Comprendre les stratégies et attentes des personnes ayant le syndrome de Usher

L’équipe de recherche de la FMSH, composé de Sylvain Kerbourc’h (coordonnateur) et Sophie Dalle-Nazébi (chercheure) assure la partie sociologique et anthropologique du volet SHS reposant sur une approche globale et écologique du handicap, en étroite collaboration avec les psychologues de l’université Diderot Paris 7 et les médecins de l’AP-HP. Cette recherche, essentiellement qualitative, vise à comprendre les parcours de vie, les pratiques d’ajustements (relationnelles, communicationnelles, informationnelles, spatiales… etc.) et les représentations de soi de personnes ayant un syndrome de Usher, incluant leur rapport aux soins, aux technologies et aux informations médicales. L’attention sera portée sur les prises d’informations et les modalités de communication alternatives des personnes sourdaveugles rencontrées pour comprendre les repères mobilisés (ou mobilisables) et les initiatives entreprises au quotidien et répondre aux défis de ce handicap évolutif. De manière symétrique, les pratiques de communication et d’ajustement des professionnels de santé et des aidants avec ces patients seront également explorées, ainsi que leurs propres représentations de la surdicécité, de la recherche et de l’autonomie. Il s’agit enfin de décrire et comprendre la diversité des constructions identitaires des personnes sourdaveugles, ainsi que les stratégies individuelles et collectives qu’elles mettent en place ou envisagent pour maintenir ou construire leur qualité de vie.

Méthodes de recherche

Des entretiens sont proposés aux personnes Usher qui participent ou refusent de participer à l’étude biomédicale destinée à étudier les gênes et les processus médicaux impliqués dans ce syndrome. Ils portent sur leur quotidien et parcours de vie.

Des entretiens sont également proposés aux proches, aux aidants professionnels ainsi qu’aux professionnels de santé qui les accompagnent.

Des groupes de travail basés sur les principes de l’Intervention sociologique seront ouverts à partir de début 2019 aux professionnels de santé, aux parents et personnes Usher.

Un questionnaire psychosociologique est aussi proposé à l’ensemble des personnes concernées par la surdicécité.

 

Pour solliciter l’équipe de recherche, vous pouvez nous contacter à : usher-socio[a]msh-paris.fr

 

Équipe de recherche

Sylvain Kerbourc’h, responsable scientifique et technique
Sociologue, associé au Centre d’Analyse et D’Intervention Sociologique Cadis-EHESS de Paris

Sophie Dalle-Nazébi, chercheure
Sociologue et anthropologue, associée au Laboratoire d'Études et de Recherches Appliquées en Sciences Sociales (LERASS), Université de Toulouse 3